Handicap et autonomie, un leurre?

Bonsoir,

 

comme prévu, nous allons tenter de dresser un premier bilan de ce voyage. Entendons-nous bien, ce périple, à bien des égards, peut être qualifié "d'extrême": moyen de locomotion, éloignement de nos bases médicales de "confort", amplitude des journées qui génèrent un stress particulier et de la fatigue inaccoutumée.

 

Retour sur des éléments quantitatifs:

 

- Enguerran utilise -même s'il peut s'en passer sur de courtes périodes sans ressentir de gêne- son ASTRAL quasiment toute la journée et toute la nuit. De ce fait, nous sommes partis avec les deux machines. Afin de pallier la déficience d'une des machines, nous avons installé les deux programmes sur les deux machines: VAC et VPAC. (Merci Patrick!). Les deux machines ont bien tenu le coup et nous n'avons pas eu à tester le passage de l'une à l'autre. En fait, nous l'avons testé une fois par hasard, et nous avons eu un message d'erreur de type "passage pédiatrique à adulte" qu'il nous faudra considérer ultérieurement pour une utilisation prolongée. Nous avons testé le passage d'un programme à l'autre "à chaud" et peut-être faut-il simplement éteindre la machine avant de passer sur l'autre programme.

Ainsi, nous avons pu utiliser sa machine principale en journée de manière normale, ainsi que celle dédiée à la nuit avec le circuit d'humidification sans problème.

- Les batteries externes ont elles aussi bien tenu leur rôle. En effet, l'autonomie lors d'un trajet en avion doit être d'une fois et demie la durée du trajet. Nous avons mis en série deux batteries externes et nous en avions une troisième, ce qui nous a garanti environ 24 heures de fonctionnement. Il est à noter que le paragraphe lié au transport aérien a été primordial: le fait que soit écrit que les batteries répondaient aux normes FAA et IATA a permis de lever les réticences liées au transport de chargeurs au lithium. Peut-être que cet élément pourrait être mis plus en avant sous forme d'un fascicule réduit et distinct de la notice qui est volumineuse.

- L'utilisation que nous avons fait de la valise de transport a peut-être excédé ses capacités de résistance. Elle n'était pas neuve, mais toujours est-il qu'une des attaches a lâché et que nous avons du nous rabattre sur un crochet annexe placé sur le côté de ladite valise.

Nous étions au printemps mais avons quand même eu dans le désert autour de Las Vegas des températures excédant 35 degrés ressentis (lors d'embouteillages principalement). L'air est aspiré et rejeté par la base de la machine, et il y a une sorte de filet qui peut être refermé par une fermeture Eclair à ce niveau. Considérant que la notice dit que l'air pulsé dans les tuyaux peut être supérieur de 6°C par rapport à celui aspiré, peut-être serait-il judicieux de repenser cet espace comme un moyen de réfrigération annexe de l'air, en ayant par exemple la possibilité de placer près du filtre des sortes de poches de glace plastique qui rafraîchiraient l'air inspiré.

- Une de nos angoisses principales a été liée à l'aspiration. Nous sommes partis avec deux Devilbiss et une aspiration manuelle. L'autonomie de ces machines (lecture du manuel) est d'une heure. Bien évidemment, et même si nous avons dû régulièrement aspirer Enguerran, nous ne sommes jamais arrivés à une heure d'aspiration. Cela semble être toutefois le point faible du système: en effet, si pour une raison ou une autre nous sommes immobilisés sur la route pour un temps excédant la durée prévisible d'une étape, c'est sans doute là -et alors même que c'est un élément central de sécurité- que pourrait survenir un souci. Tout comme pour l'ASTRAL, il pourrait être envisagé une batterie externe qui se connecterait sur l'emplacement prévu pour le chargeur.

- Nous sommes aussi partis avec un Alpha 300, mais nous n'en parlerons pas car nous n'avons jamais réussi à le faire démarrer, sans pouvoir déterminer s'il s'agit d'un choc survenu dans le transport, un problème électrique lié au courant fourni aux U.S.A. ou une autre raison.

- Parlons électricité justement. Les U.S.A. étaient un excellent test puisque les prises n'ont pas le même format qu'en France. Nous avons donc acheté trois prises différentes, et sommes partis avec une multi-prises à 5 points. Chaque soir, nous avions en effet à recharger les batteries (mise en charge derrière les deux ASTRAL: deux batteries sur une machine, la troisième derrière l'autre), la Devilbiss de jour.

Les motels américains sont bien fournis en prises, et même si nous avons réussi à mettre à mal une ou deux prises, nous n'avons globalement pas eu de problèmes. Il nous semblerait toutefois judicieux que les machines soient livrées avec des prises des différents types rencontrés en fonction des pays, chose d'autant plus facile à réaliser que les parties prises murales des chargeurs sont déjà amovibles, du moins pour l'ASTRAL et le Devilbiss. En effet, il existe bien aujourd'hui des prises "allume cigare", aussi il nous semble possible d'envisager, d'autant plus que ces machines sont livrées dans le monde, d'obtenir les prises correspondant aux pays visités.

 

Venons-en à l'autonomie à proprement parlé.

 

En France, nous avons modifié notre moto pour pouvoir glisser l'ASTRAL et le Devilbiss derrière Enguerran, dans la valise arrière de la Harley. Nous sommes satisfaits du résultat. En partant aux U.S.A., nous savions que nous aurions un modèle de base, et avons immédiatement pensé à la valise de transport livrée avec l'ASTRAL. Le Devilbiss a quant à lui trouvé sa place dans la valise arrière de la Harley. (Modèle Electra) Malgré quelques craintes initiales de boucher l'arrivée d'air, il n'en a rien été et la valise a trouvé sa place entre le conducteur et le passager. Vu la faible corpulence d'Enguerran, cela a même été un moyen de le maintenir bien assis. (Nous avons juste mis un sandow pour le retenir en cas de sieste). Là n'est pas le lieu d'entamer le débat sur un risque de chute. On peut simplement espérer que le point faible du système, en cas d'éjection brutale, sera le "faux nez", et que le passager sera donc éjecté avec l'accordéon encore attaché à la canule, et non la canule arrachée... Mais n'allons pas plus loin.

Une fois la respiration assurée, il faut réfléchir à emmener de quoi garantir un possible retard par rapport à l'arrivée prévue.

 

- Nous avions une batterie externe chargée dans une des valises,

- la multi-prises avec les chargeurs des machines,

- un sac avec canules (5.5 et 5.0 pour Enguerran) et les produits nécessaires à un changement d'urgence,

- plusieurs sondes,

- des jeux de tuyaux (long et court) sans toutefois prendre le système avec récupérateur d'eau,

- un Devilbiss avec un capot de rechange,

- des filtres pour l'ASTRAL...

 

Toutefois, tout le matériel nécessaire ne pouvait (et simplement pour 10 jours) tenir dans la moto: nous sommes partis avec une valise répondant aux normes du transport aérien PLEINE du nécessaire (25 kg, soit 2 kg au-dessus de la limite maximum autorisée, cependant, aucun supplément n'a été réclamé par les compagnies aériennes) pour nous offrir une vraie tranquillité d'esprit. Voyageant en groupe, nous avons bénéficié de l'appui d'un van qui nous suivait avec nos valises.

 

Ainsi, il nous semble rapide de parler d'autonomie complète dans les conditions dans lesquelles nous avons voyagé. Je demeure persuadé qu'elle est atteignable dans des conditions particulières. D'ailleurs, nous l'avons réalisé lors de nos vacances dans le centre de la France l'été dernier. Mais il ne s'agissait que d'un trajet, et nous savions pouvoir compter sur l'association locale en cas de problème. Aussi, pour pallier l'absence d'un van, et pour conserver l'esprit "deux roues", il conviendrait sans doute de sacrifier un peu de plaisir et d'envisager la location d'une remorque à l'arrière du deux roues... Fichtre et diantre!

 

Ce rapport n'est pas complet, il se veut source de partage et de réflexions à mener dans le cadre d'un voyage qui permet de repousser les barrières du quotidien. Reste maintenant à établir un bilan plus humain de ce si beau voyage. Je m'y mettrai sans doute dans quelques jours. Bravo à celles et ceux qui auront atteint ce point de cette prose très verbieuse. Encore et surtout merci à toutes celles et ceux qui ont rendu ce voyage possible et auxquels s'adresse ce texte en premier lieu.

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Commentaires: 4
  • #1

    bonnet (dimanche, 15 mai 2016 18:30)

    Absolument pas "verbieuses" tes explications.... je ne m'attendais pas à une telle complexité dans les difficultés de votre quotidien.
    A vous trois et nos félicitations pour voir eu la volonté et le courage de mener à bien ce merveilleux voyage. Toute notre affection.

  • #2

    Ovaline (lundi, 16 mai 2016 16:37)

    Bravo..pour toutes ses explications...qui pourront faciliter la vie de bien du monde..quelle organisation..bravo..nous qui vous avons accompagnés....nous n'avions que nos vêtements à transporter et cela nous permet de nous rendre compte que nous sommes "petits joueurs" encore Bravo et bizous à vous trois..

  • #3

    Alex (lundi, 16 mai 2016 18:51)

    Mais qui donc est Ovaline? On cherche...

  • #4

    PHILIPPE (mercredi, 18 mai 2016 16:44)

    Bravo pour tout ce que vous avez fait: l'organisation, surmonter les difficultés, ouvrir et faire briller les yeux d'un enfant, concrétiser un rêve en famille!

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