"Enguerran on the road" à Marseille, rencontre avec les acteurs de la chaîne des solidarités autour du handicap.

De retour de Marseille! Deux journées denses et fructueuses au cours desquelles j'ai pu rencontrer les deux acteurs incontournables qui entourent Enguerran: l'ADEP et ses partenaires régionaux et RESMED, le constructeur de la ventilation.

 

Juste un mot de remerciements pour le moment avant un compte-rendu plus étoffé qui permettra de développer quelques réflexions générales, ainsi que des pistes à suivre ainsi que des rencontres intéressantes qui devrait permettre à l'association d'aller à la rencontre d'autres personnes traversant les mêmes épreuves. 

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"Enguerran on the road" présent au 21ème congrès de pneumologie à Marseille.

Dans le cadre du partenariat avec les associations et constructeurs de machines qui permettent à Enguerran de vivre au mieux son handicap, "Enguerran on the road" a été invité afin de faire un retour d'expérience sur la mobilité avec une trachéotomie. L'occasion pour nous de revenir sur notre voyage et de rencontrer des professionnels afin de parler de l'évolution de l'état de santé d'Enguerran. Des nouvelles à notre retour!

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Une belle semaine à vivre!

Notre grand voyageur a à peine vidé ses valises que le voilà reparti! En Bretagne ce coup-ci dans le cadre des semaines découverte de l'EREA Jacques Brel de Garches qui met les petits plats dans les grands!

 

Pour découvrir la marmaille en folie, suivez le lien. Le mot de passe (avec l'autorisation du webmestre) est: trenube2016.  

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Rétrospective d'un voyage fou!

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"Fiche réflexe"

Bonjour. Les grands espaces américains sont derrière nous, mais nous repartons sur les routes de France avec nos amis Hiram's riders, et c'est donc l'occasion de revenir sur quelques réflexes pour garantir qu'une belle journée de promenade ne se transforme pas en problèmes à gérer en urgence. Petite revue de détail du contenu de la table de gauche à droite:

 

 

 

  • un circuit tube de rechange qui restera définitivement dans une des valises de la Harley,
  • un "faux-nez" (filtre) et un "accordéon" (raccord entre le faux-nez et la canule).
  • l'aspiration manuelle qui elle aussi restera dans la valise,
  • le "sac rouge" qui contient les cartes handicap d'Enguerran, des canules de diamètre 5.5 et 5.O (en cas de problème quand nous tentons de remettre la canule de diamètre normal), de la pommade pour faciliter la pose de la canule, une métalline et un cordon de cou, des sondes de secours, du sérum physiologique en cas de bouchon, des "faux-nez" hors ventilation (filtre).
  • le ballonnet de secours,
  • le liquide de nettoyage de la sonde.

 

Comme dit précédemment, nous avons la chance de pouvoir stocker une partie du matériel à l'arrière de la Harley. Voici une première vue montrant le matériel d'aspiration et le sac rouge. Le matériel est laissé accessible afin de pouvoir intervenir rapidement sans avoir à tout sortir: Enguerran peut rester assis pendant qu'il est aspiré.

Vue de côté: on devine le matériel respiratoire sous le rabat de l'aspiration. Il y a une ouverture latérale des deux côtés du topcase, ce qui permet la circulation de l'air. L'ouverture de la machine qui puise l'air est contre une des deux ouvertures réalisées. Une dernière ouverture a été réalisée contre le siège passager, qui permet le passage des tuyaux.

Nous voilà prêts à partir, avec Enguerran qui ne veut plus bouger de son nid douillet!

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De l'humain, dirait Estsanatlehi!

Le hasard veut que cette photo prise avant notre promenade en hélicoptère comporte un clin d'oeil aux associations et à la société qui nous permettent au jour le jour de dépasser les handicaps d'Enguerran. C'est donc tout naturellement qu'elle a sa place alors que je m'apprête à faire un premier bilan humain de cette folle et géniale expérience.

 

Après de nombreuses hésitations, nous allons entamer ce texte par une anecdote vécue à MOAB à la sortie du Mc Do. Enguerran suscite de nombreuses sympathies, et aux U.S.A., il n'a pas été rare de voir des gens s'approcher qui avec un sourire, une main sur le front "bless him", un air doux "I'll pray for him". Aussi c'est avec le sourire qu'à la descente de nos Harley nous avons vu une femme nous approcher. Mais c'est à nous qu'elle s'est adressé:

"Mais c'est extraordinaire ce que vous faites! La femme de mon frère a une trachéotomie, ils étaient tous les deux motards et ils ont tout arrêté quand on la lui a placée, je ne savais pas qu'on pouvait faire de la moto avec ça!". Elle était visiblement émue parce que d'un seul coup... Il y avait de l'espoir.

D'emblée, OUI, il y a de l'espoir pour les personnes qui ont une trachéotomie et qui ont abandonné nombre d'activités.

 

Dépasser le regard de l'autre.

 

Disons-le telles que sont les choses. Enguerran a mis du temps à accepter de se regarder dans un miroir. L'image est sans aucun doute traumatisante, et le fait de s'accepter tel que l'on devient ne va pas de soi. Nous sommes mal placés, adultes de son entourage pour en parler avec certitude mais au regard de notre expérience, il a du mener un douloureux combat qui n'est pas terminé, et nous y reviendrons sans doute dans la conclusion. Nous en avons déjà parlé et ce que nous avons fait n'a pas valeur de vérité: le fait de nous faire tatouer, Fabienne et moi, une trachéotomie a fait naître de grands sourires et a été un facteur parmi d'autres qui lui ont permis d'avancer, de répondre avec courage aux regards des personnes croisées dans la rue. Aujourd'hui Enguerran a intégré sa trachéotomie et supporte, voire soutient, les regards insistants et invasifs qu'il peut croiser. C'est un premier pas pour éviter l'enfermement.

 

Eviter l'enfermement.

 

Vous l'avez peut-être vécu, et c'est la première image qui m'est venue à l'esprit: vous êtes jeune, en bonne santé, vous faites la fête avec les amis. Vous devenez père ou mère. Et d'un seul coup, tout semble moins facile, et malgré l'amitié, vous prenez un peu de retrait par rapport à votre groupe car vous ne pouvez ou ne voulez plus suivre leur rythme. Votre famille devient peu à peu votre rythme de vie, et vous voyez s'éloigner les soirées prolongées à refaire le monde, à boire, à rêver... C'est un peu l'expérience que nous avons failli vivre. Au nom d'Enguerran, pour éviter qu'il ne se fatigue, pour ne pas lui faire subir le regard de l'autre, pour ne pas dépasser ses limites... Et il faut le reconnaître, parce que nous aussi nous avons souffert pour Enguerran et sommes passés par des phases proches de la dépression. (Un peu d'humour ne faisant pas de mal, je m'adresse exclusivement aux hommes qui ont vécu la souffrance des accouchements de leur femme, qui ont souffert par compassion sans pouvoir trouver de légitimité à cette douleur.) Aussi il était facile de rester à la maison avec des activités sédentaires. Consoles vidéo, jeux, télévision, DVD... Le hasard a voulu qu'avant la trachéotomie d'Enguerran, Fabienne et moi avions l'habitude de faire des sorties avec un groupe de bikers, les "Hiram's Riders". Après la trachéotomie, la question s'est posée de savoir si nous abandonnions ces sorties, revendions nos Harley... Nous en avons discuté avec Enguerran... et nous avons simplement acheté une autre Harley, plus volumineuse, mieux adaptée à nos besoins. Et nous avons poursuivi l'aventure.... Jusqu'à ce voyage.

 

S'intégrer à un groupe.

 

Se promener avec des amis qui pensent plus à se perdre, à boire un café, faire le plein (jamais en même temps, ce serait trop facile) et choisir le bon plat sur le menu plutôt que d'avaler de force les kms n'a pas semblé être insurmontable. C'est donc avec confiance que nous avons entamé le voyage, sans trop nous poser de questions.

Il me semble à cet instant bienvenu de remercier Pierre, notre guide, ainsi que tous les membres du groupe de West Forever: être handicapé, dans le cadre d'un voyage organisé ne confère aucun droit. Voire même, pour rester dans la sphère conviviale du groupe, nécessite des efforts -consentis, entendons-nous bien - d'intégration. Nous n'étions pas prêts. Nous avions minimisé la logistique quotidienne de préparation pour ne pas pénaliser le groupe. (Surtout le matin, pour tout ranger et préparer le nécessaire pour l'étape) Nous reviendrons de manière plus détaillée sur ces fameuses "fiches réflexe" dans un article ultérieur. Aussi, les premiers soirs, nous avons eu un peu tendance à éparpiller au petit bonheur la chance les affaires sorties des valises. Au fur et à mesure, nous avons trouvé un mode de classement, d'empilement qui nous a permis d'être prêts plus rapidement chaque matin. En échange, pour nous permettre d'installer Enguerran, Pierre a fait ses briefings près de notre moto.

Soyons clairs: quand nous parlons de temps pour installer Enguerran, nous parlons de 5 à 10 minutes. Celles-là même qui paraissent une éternité tant pour ceux qui accélèrent la mise en place que pour les spectateurs qui attendent que tout le monde soit prêt. Le plus simple est de parler avec l'organisateur du groupe, et voir avec lui comment réduire ces petits temps; Préparation et automatismes pour la préparation d'Enguerran, briefings à portée de notre Harley pour le guide... et le temps a été ramené à une durée proche de zéro.

Nous en revenons un peu à "dépasser le regard de l'autre". Les gens que nous avons rencontré lors de ce voyage ont été bienveillants à notre égard. Quelques sourires, de discrets remerciements, de la camaraderie ont permis à notre famille de s'intégrer dans notre groupe de bikers. Oui, nous avons quelques particularités dans notre manière d'être, dans nos actes et notre timing, mais à nous d'aplanir ces petites différences pour vivre de la manière la plus normale qui soit.

 

En conclusion... provisoire.

 

Gagner ce voyage a été providentiel. Nous ne reviendrons pas sur tout ce que nous vous devons à divers titres, mais cet élan, ces soutiens ont été déterminants pour surmonter toutes les épreuves qui se dressaient entre nous et ce ride unique et exceptionnel. Yes we can! et nous espérons que des parents, des porteurs de trachéotomie qui avaient abandonné tout espoir d'enfourcher une moto trouveront dans ces quelques lignes, ces quelques photos, de bonnes raisons de se poser des questions. Nous sommes bien évidemment prêts à répondre à toutes les questions qui n'ont pas trouvé de réponse sur ce site.

Il faut se résoudre à cette triste mais raisonnable évidence: nous sommes souvent nos pires freins à notre émancipation, notre liberté. S'engager sur cette voie nous a permis de dépasser l'image que nous avions du handicap de notre fils, notre désir un peu "planplan" de le protéger "pour SON bien".

Enguerran a joué le jeu avec courage, allant puiser dans ses réserves. Alors bien sûr pour lui le bilan est plus mitigé. Il garde le souvenir du sable dans les yeux, de la fatigue, du plaisir un peu débile de ses parents se pâmant devant de gros cailloux... alors qu'il y avait tant de Mc Do qu'on a pas visité, des chats avec lesquels il aurait passé plus de temps, des billets de un dollar voire plus qu'il n'a pas eu le temps de prendre en photo... Mais j'ose croire que nous lui préparons un avenir: plus tard, avec ses souvenirs et les nôtres, il pourra dire "ça je l'ai fait". Sortir de la litanie des douleurs, des doutes, des souffrances, des hospitalisations et parler voyages, rides en moto... Une vie sociale "normale" somme toute. Replacer le handicap pour ce qu'il est: une déficience qui dans son cas peut être contrée par des machines, et non le pilier central d'une vie. S'évader, c'est lui offrir un passé riche pour un avenir équilibré.

Et il en a besoin.

Il y a quelques jours, un peu bougon, il disait: "la trachéo c'est un boulet et ma vie elle est nulle". Nous pensions entendre ce genre de phrases à l'adolescence. C'était sans compter sur sa maturité, et le regard qu'il porte sur ce qu'il vit. Alors oui, sans doute est-il en droit de porter ce regard, c'est le sien. A nous par contre de continuer à lui apporter d'autres images que celles de son handicap, à lui inventer d'autres routes que celles qui conduisent du canapé à l'hôpital. Enguerran a à de nombreuses reprises fait preuve de sa force de caractère, c'est un battant. A nous de lui montrer que son combat n'est pas vain, et que le fait de s'ouvrir au monde est source d'enrichissement et de plaisirs que son handicap ne saurait gâcher.

 

Le voyage continue!

 

 

PS: pour ceux qui n'ont pas encore regardé sur wikipédia, Estsanatlehi est la créatrice des humains pour les navajos. Vieille en hiver, elle retrouve sa jeunesse au printemps.

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Handicap et autonomie, un leurre?

Bonsoir,

 

comme prévu, nous allons tenter de dresser un premier bilan de ce voyage. Entendons-nous bien, ce périple, à bien des égards, peut être qualifié "d'extrême": moyen de locomotion, éloignement de nos bases médicales de "confort", amplitude des journées qui génèrent un stress particulier et de la fatigue inaccoutumée.

 

Retour sur des éléments quantitatifs:

 

- Enguerran utilise -même s'il peut s'en passer sur de courtes périodes sans ressentir de gêne- son ASTRAL quasiment toute la journée et toute la nuit. De ce fait, nous sommes partis avec les deux machines. Afin de pallier la déficience d'une des machines, nous avons installé les deux programmes sur les deux machines: VAC et VPAC. (Merci Patrick!). Les deux machines ont bien tenu le coup et nous n'avons pas eu à tester le passage de l'une à l'autre. En fait, nous l'avons testé une fois par hasard, et nous avons eu un message d'erreur de type "passage pédiatrique à adulte" qu'il nous faudra considérer ultérieurement pour une utilisation prolongée. Nous avons testé le passage d'un programme à l'autre "à chaud" et peut-être faut-il simplement éteindre la machine avant de passer sur l'autre programme.

Ainsi, nous avons pu utiliser sa machine principale en journée de manière normale, ainsi que celle dédiée à la nuit avec le circuit d'humidification sans problème.

- Les batteries externes ont elles aussi bien tenu leur rôle. En effet, l'autonomie lors d'un trajet en avion doit être d'une fois et demie la durée du trajet. Nous avons mis en série deux batteries externes et nous en avions une troisième, ce qui nous a garanti environ 24 heures de fonctionnement. Il est à noter que le paragraphe lié au transport aérien a été primordial: le fait que soit écrit que les batteries répondaient aux normes FAA et IATA a permis de lever les réticences liées au transport de chargeurs au lithium. Peut-être que cet élément pourrait être mis plus en avant sous forme d'un fascicule réduit et distinct de la notice qui est volumineuse.

- L'utilisation que nous avons fait de la valise de transport a peut-être excédé ses capacités de résistance. Elle n'était pas neuve, mais toujours est-il qu'une des attaches a lâché et que nous avons du nous rabattre sur un crochet annexe placé sur le côté de ladite valise.

Nous étions au printemps mais avons quand même eu dans le désert autour de Las Vegas des températures excédant 35 degrés ressentis (lors d'embouteillages principalement). L'air est aspiré et rejeté par la base de la machine, et il y a une sorte de filet qui peut être refermé par une fermeture Eclair à ce niveau. Considérant que la notice dit que l'air pulsé dans les tuyaux peut être supérieur de 6°C par rapport à celui aspiré, peut-être serait-il judicieux de repenser cet espace comme un moyen de réfrigération annexe de l'air, en ayant par exemple la possibilité de placer près du filtre des sortes de poches de glace plastique qui rafraîchiraient l'air inspiré.

- Une de nos angoisses principales a été liée à l'aspiration. Nous sommes partis avec deux Devilbiss et une aspiration manuelle. L'autonomie de ces machines (lecture du manuel) est d'une heure. Bien évidemment, et même si nous avons dû régulièrement aspirer Enguerran, nous ne sommes jamais arrivés à une heure d'aspiration. Cela semble être toutefois le point faible du système: en effet, si pour une raison ou une autre nous sommes immobilisés sur la route pour un temps excédant la durée prévisible d'une étape, c'est sans doute là -et alors même que c'est un élément central de sécurité- que pourrait survenir un souci. Tout comme pour l'ASTRAL, il pourrait être envisagé une batterie externe qui se connecterait sur l'emplacement prévu pour le chargeur.

- Nous sommes aussi partis avec un Alpha 300, mais nous n'en parlerons pas car nous n'avons jamais réussi à le faire démarrer, sans pouvoir déterminer s'il s'agit d'un choc survenu dans le transport, un problème électrique lié au courant fourni aux U.S.A. ou une autre raison.

- Parlons électricité justement. Les U.S.A. étaient un excellent test puisque les prises n'ont pas le même format qu'en France. Nous avons donc acheté trois prises différentes, et sommes partis avec une multi-prises à 5 points. Chaque soir, nous avions en effet à recharger les batteries (mise en charge derrière les deux ASTRAL: deux batteries sur une machine, la troisième derrière l'autre), la Devilbiss de jour.

Les motels américains sont bien fournis en prises, et même si nous avons réussi à mettre à mal une ou deux prises, nous n'avons globalement pas eu de problèmes. Il nous semblerait toutefois judicieux que les machines soient livrées avec des prises des différents types rencontrés en fonction des pays, chose d'autant plus facile à réaliser que les parties prises murales des chargeurs sont déjà amovibles, du moins pour l'ASTRAL et le Devilbiss. En effet, il existe bien aujourd'hui des prises "allume cigare", aussi il nous semble possible d'envisager, d'autant plus que ces machines sont livrées dans le monde, d'obtenir les prises correspondant aux pays visités.

 

Venons-en à l'autonomie à proprement parlé.

 

En France, nous avons modifié notre moto pour pouvoir glisser l'ASTRAL et le Devilbiss derrière Enguerran, dans la valise arrière de la Harley. Nous sommes satisfaits du résultat. En partant aux U.S.A., nous savions que nous aurions un modèle de base, et avons immédiatement pensé à la valise de transport livrée avec l'ASTRAL. Le Devilbiss a quant à lui trouvé sa place dans la valise arrière de la Harley. (Modèle Electra) Malgré quelques craintes initiales de boucher l'arrivée d'air, il n'en a rien été et la valise a trouvé sa place entre le conducteur et le passager. Vu la faible corpulence d'Enguerran, cela a même été un moyen de le maintenir bien assis. (Nous avons juste mis un sandow pour le retenir en cas de sieste). Là n'est pas le lieu d'entamer le débat sur un risque de chute. On peut simplement espérer que le point faible du système, en cas d'éjection brutale, sera le "faux nez", et que le passager sera donc éjecté avec l'accordéon encore attaché à la canule, et non la canule arrachée... Mais n'allons pas plus loin.

Une fois la respiration assurée, il faut réfléchir à emmener de quoi garantir un possible retard par rapport à l'arrivée prévue.

 

- Nous avions une batterie externe chargée dans une des valises,

- la multi-prises avec les chargeurs des machines,

- un sac avec canules (5.5 et 5.0 pour Enguerran) et les produits nécessaires à un changement d'urgence,

- plusieurs sondes,

- des jeux de tuyaux (long et court) sans toutefois prendre le système avec récupérateur d'eau,

- un Devilbiss avec un capot de rechange,

- des filtres pour l'ASTRAL...

 

Toutefois, tout le matériel nécessaire ne pouvait (et simplement pour 10 jours) tenir dans la moto: nous sommes partis avec une valise répondant aux normes du transport aérien PLEINE du nécessaire (25 kg, soit 2 kg au-dessus de la limite maximum autorisée, cependant, aucun supplément n'a été réclamé par les compagnies aériennes) pour nous offrir une vraie tranquillité d'esprit. Voyageant en groupe, nous avons bénéficié de l'appui d'un van qui nous suivait avec nos valises.

 

Ainsi, il nous semble rapide de parler d'autonomie complète dans les conditions dans lesquelles nous avons voyagé. Je demeure persuadé qu'elle est atteignable dans des conditions particulières. D'ailleurs, nous l'avons réalisé lors de nos vacances dans le centre de la France l'été dernier. Mais il ne s'agissait que d'un trajet, et nous savions pouvoir compter sur l'association locale en cas de problème. Aussi, pour pallier l'absence d'un van, et pour conserver l'esprit "deux roues", il conviendrait sans doute de sacrifier un peu de plaisir et d'envisager la location d'une remorque à l'arrière du deux roues... Fichtre et diantre!

 

Ce rapport n'est pas complet, il se veut source de partage et de réflexions à mener dans le cadre d'un voyage qui permet de repousser les barrières du quotidien. Reste maintenant à établir un bilan plus humain de ce si beau voyage. Je m'y mettrai sans doute dans quelques jours. Bravo à celles et ceux qui auront atteint ce point de cette prose très verbieuse. Encore et surtout merci à toutes celles et ceux qui ont rendu ce voyage possible et auxquels s'adresse ce texte en premier lieu.

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Enguerran will be back soon!

Ceci sera notre dernier post des USA. Notre retour sur Las Vegas sera commenté de France. Merci à toutes et tous! ce site ne s'éteint pas une fois le voyage terminé, bien au contraire. Nous en reparlerons plus tard. Amicalement, Enguerran, Fabienne et Alexis. 

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Musée, arches et shopping!

Happy mother's day! nous avons profité de ce jour de détente pour traîner un peu avant de partir pour le parc des arches. Nous avons commencé par un musée qui parle de la genèse du site, sa flore, sa faune. Ensuite nous avons vu un film qui explique que le phénomène d'érosion qui est à l'origine des arches est celui là même qui les détruira. Nous avons ensuite fait quelques haltes dans le parc pour admirer ces paysages grandioses. Puis retour à Moab, après un Mac Do bien mérité, nous avons arpenté la rue principale pour piller les magasins! Demain dure journée de route d'autant plus qu'il se met à pleuvoir... Bonne journée et à demain.

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Remerciements à celles et ceux qui nous écrivent

Bonjour. Vous êtes nombreux à écrire à Enguerran. Nous lui lisons vos mots tous les jours. Aujourd'hui, c'est promenade libre à Moab. Nous allons visiter le parc des arches... en prenant notre temps. Généralement, le réveil sonne à 4h.45 et nous sommes dans la chambre vers 21 h. après une journée harassante. Ajoutez à cela le transfert des photos et la mise en page du site en tapant lettre à lettre sur une tablette tactile... j'avoue que le courage me manque pour vous répondre individuellement. Mais croyez bien que vos mots sont appréciés à leur juste valeur et participent au plaisir de ce ride de légende.

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Message d'Enguerran aux copains de l'EREA.

Bonjour les copains vous allez bien et vous travaillez bien? J'ai vu des rochers gros comme des montagnes et aussi des montagnes avec de la neige. Il y avait aussi un arc-en-ciel. Il y avait des vaches sur la route dans les "open range": les vaches étaient en liberté sans barrière. Hier, dans monoment valley, j'ai vu un copain qui m'écoutait. il plairait à Zoé: c'était un chat navajo! 

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Le soleil, la pluie et l'arc en ciel

Aujourd'hui nous entrons de plein pied dans l'Utah. Nous laissons monument valley dans notre dos pour découvrir le San Juan qui serpente entre les mesas. Le groupe est joyeux, Enguerran en grande forme mais la fatigue des derniers jours se fait sentir quand la pluie se met à  tomber. Mais il en faut plus pour nous décourager! A peine installés à Moab, nous repartons découvrir le parc des arches. Plus de photos demain car nous restons deux nuits ici. Du temps pour visiter donc. A demain!

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Voyager c'est rencontrer l'autre

Bonjour! voici donc quelques photos de monument valley. Je trouve que c'est le lieu le plus profond. Pas plus beau, plus noble... mais il est habité par les navajos qui tentent de faire vivre leurs traditions et leur histoire. Le "hogan" est le lieu traditionnel d'habitation. Rond pour la femme, pointu pour l'homme, petit pour l'enfant. Une constante, le trou au sommet, raison pour laquelle une des formations naturelles porte ce nom. Regardez le visage d'indien qui apparaît sous la voûte...

il faut savoir que nombre de noms donnés aux pierres ne l'ont pas été par les navajos. Ce sont les hommes blancs, parmi lesquels le réalisateur John Ford, qui ont été inspirés par leurs formes... c'est ainsi qu'il y a l'éléphant, le dragon...

au commencement il y avait le bleu de la mer, puis les insectes et les animaux et vint l'homme, et ce dernier parlait avec les animaux... l'histoire continue.

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Dans le ciel et sur la terre

bonsoir! une journée de plus très chargée avec de la route, certes mais aussi... une promenade matinale en hélicoptère au dessus du grand canyon! Est-il nécessaire de vous préciser combien c'est grandiose?

passage rapide par un musée et des ruines des premiers peuples vivant dans la région avant d'entrer sur les territoires navajos à monument valley! j'en suis encore bouleversé. Enguerran a vaillamment lutté contre les bourrasques de sable avant de rencontrer un super copain en la personne d'un chat! en plus de l'étape du jour de demain, vous aurez un best of (un florilège donc) de monument valley. En effet panne de batterie et les photos sont encore sur le mobile. A demain donc!

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On the 66!

"LA" journée route 66 avec ses lieux improbables, ses garages fermés... et bien évidemment ses hordes de bikers venant rendre un hommage vivant à ce symbole de la route. le réveil a été matinal et les kms avalés à la force des soupapes (Enguerran a d'ailleurs fait une belle sieste... sur la Harley) mais le résultat en valait la peine puisque ce soir nous nous endormons avec des images du grand canyon plein les rêves! bonjour, bonne nuit pour nous.

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Message d'Enguerran

Bonjour. Merci pour vos messages qui me font plaisir. nous sommes allés au grand canyon. les photos arrivent. Enguerran.

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Premier jour du ride

lever 4h.30 pour un briefing circulation. la nuit a donc été courte mais grâce au décalage horaire nous tenons bon. Direction le loueur de Harley (fou que je suis j'allais écrire motos) et gentiment ça nous amène à midi et, bonne surprise, on mange un Mc Do! nous quittons les longues lignes droites pour aborder un premier canyon et ses lieux pitoresques comme une ville fantôme de chercheurs d'or sauvée par Holliwood qui y a tourné de nombreux films. La ville a été abandonnée si vite qu'on croise les descendants des ànes qui servaient aux mineurs. Ce soir, deuxième belle surprise avec un repas saloon. Enguerran a pu venir car contrairement au Névada qui surprotège les enfants du fait de la présence de nombreux casinsos, l'Arizona a une politique moins intransigeante quant à la présence des mineurs dans les bars. Enguerran a pris la dernière photo, confortant son surnom de "Picsou".

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Las Vegas nous voilà!

 bonjour! Je vais faire court. je vois qu'il est 8 heures en France. ici il est tard... et j'ai dormi 3 heures depuis mardi matin. Grosse frayeur en arrivant à Detroit: voulant bien faire pour protéger la valise médicale, les personnels de l'aéroport ont fini par faire louper l'avion à cette dernière... elle a fini par arriver via Minéapolis à 1 h. du matin! mais bon, ne boudons notre plaisir. La première vision de Végas du ciel est saisissante... ainsi qu'au sol par la suite. Enguerran est radieux! les vacances commencent bien pour lui!

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J-1: message d'Enguerran aux copains de l'EREA et de Brézin.

Bonjour,

 

on fait les valises, Amir vient nous chercher en taxi. Ce soir on va dormir à l'hôtel près de l'aéroport. Ca me fait plaisir de partir. A bientôt. Enguerran.

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Derniers tests en ce beau 1er mai.

Superbe journée pour tester une dernière fois les matériels achetés pour le départ: il fait beau, nous allons nous promener avec nos amis bikers. Une belle répétition somme toute! Nos casques tiennent leurs promesses, et nous pouvons enfin parler Enguerran et moi. Nous n'avons pas pu tester l'astral dans la valise à cause du dosseret, mais cela ne devrait poser aucun problème. Aujourd'hui, une fois de plus, c'est dans le top case qu'était la machine.

De retour à la maison, nous relisons les consignes et commençons à entreposer le nécessaire pour le départ. Pas de tension, juste le plaisir de voir les choses avancer peu à peu. Bon, pas sûr que vous ayiez des nouvelles demain parce que nous serons dans le vif du sujet. Si nous en avons le temps, des nouvelles lors de notre escale à Détroit en attendant le vol pour Las Vegas. A bientôt!

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Quelques réflexions avant le départ.

Ce matin, nous regardons nos Harley avec Fabienne, et nous réfléchissons aux hasards de la vie. Hier, impossible d'imaginer que l'achat d'un premier bicylindre allait nous mener à cette aventure qui s'ouvre aujourd'hui sous nos roues.

Quand nous avons gagné ce voyage, c'était une de nos premières sorties avec Enguerran après sa trachéotomie. Nous étions alors dans l'angoisse des soins quotidiens à prodiguer, à dépasser l'image que peuvent avoir les parents sur leur enfant handicapé. Et surtout aider Enguerran à surmonter l'image qu'il avait de lui. Je revois encore son visage s'éclairer quand successivement nous sommes revenus, Fabienne et moi-même avec une trachéotomie tatouée. Que de voyages intérieurs parcourus depuis.

En écrivant ces lignes, j'ai une pensée particulière pour l'EREA Jacques Brel et les services hospitaliers de Brézin qui ont accompagné notre enfant vers la reconquête de son autonomie. Respirer, se déplacer, vivre en société, autant d'actes simples qui deviennent un combat quand les aléas de la vie refusent cette simplicité.

 

Ce voyage est un nouveau pied de nez fait à la fatalité. Il n'y a pas de fatalité, juste un chemin à parcourir en empruntant des chemins de traverse où chacun trouve peu à peu sa place. Et Enguerran a l'art de trouver ces petits chemins qui lui sont propres. Et c'est pour ça qu'aujourd'hui, loin de se morfondre dans un canapé ou dans son fauteuil roulant, il est le moteur de cette belle aventure à vivre en famille. C'est de l'air pur et chaud du grand Canyon qui entre dans nos esprits avant même que d'être partis.

 

Dans quelques heures, nous allons entamer les derniers préparatifs pour le départ: après des mois de travail à préparer ce voyage, aidés en cela par nombre de personnes et entreprises qui ont donné de leur temps, de leurs compétences, de leur affection, nous allons pouvoir fermer -en bouclant quelques sacs- un premier acte de notre vie en reconquête et nous tourner vers cette parenthèse qui va nous permettre, je l'espère, de créer une dynamique qui va nous guider pour les années à venir.

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