Bonjour. Un long silence qui n'a pas empêché les sorties en moto, les plaisirs partagés de la route, la joie de voir Enguerran "on the road" pour fuir l'espace de quelques kilomètres le quotidien toujours secoué par nombre de questions relatives à sa santé.
J'aurais voulu écrire plus longuement suite à notre visite à Marseille, mais le quotidien est trop présent dans ces interrogations pour rester neutre et trouver les mots justes pour parler du petit lion toujours aussi fort, beau et grand dans l'adversité.
Cela fait maintenant plusieurs mois que nous attendons un diagnostic concernant des tâches suspectes dans les poumons d'Enguerran. Après un traitement aux antibiotiques qui a confirmé qu'il ne s'agissait pas d'une attaque bactérienne, la piste de la maladie auto-immune semble à son tour écartée. Mais toujours pas de piste sérieuse, ce qui fait craindre plus que jamais la nécessité d'une biopsie.
Le temps médical n'est pas le notre. L'attente et les silences semblent être la norme, là où le réflexe humain face à une crise est la parole pour exorciser. Alors nous comprenons que sans réponses à nos angoisses, les médecins préfèrent se taire et chercher plutôt que de nous bercer de paroles creuses. Mais malheureusement, ce silence n'ôte rien à nos craintes et entretient tous les fantasmes.
Nous avons enfin eu un contact avec Nécker il y a peu, mais là à nouveau le silence. Visiblement les examens qu'ils veulent réaliser demandent un peu de préparation. So wait and see.
Ca y est, le premier rendez-vous à Necker a bien eu lieu pour une prise de contact. Examens, visite des médecins. Et nous voici partis pour des sessions de corticoïdes à haute dose à partir de lundi prochain, si les disponibilités de lits le permettent. Un petit regret, voire même des inquiétudes. Nous ne sommes pas sûrs de faire le "bon choix" car encore une fois, au final, c'est à nous qu'incombe la décision de suivre tel ou tel traitement, ou d'accepter des examens.
L'atteinte des poumons est indiscutable. La piste attaque bactérienne a à priori été écartée suite à un traitement lourd, onéreux... et non concluant. Les prises de sang semblent aussi écarter la piste de la maladie auto-immune. Une autre piste -la seule?- est une inflammation des tissus pulmonaires. Nous ne savons pas si des examens invasifs permettent de valider la piste. Toujours est-il que nous allons entamer ce nouveau processus avec comme diagnostic: "nous avons écarté les bactéries, les maladies auto-immunes, il y a donc de fortes chances que ce soit une inflammation." Et à nous de choisir... j'avoue que nous sommes un peu désemparés car c'est mince pour agir en conscience. Surtout qu'il n'est pas nécessaire de fouiller beaucoup sur internet pour se rendre compte que les corticoïdes ont des effets secondaires possibles indésirables. En effet, Enguerran semble avoir des reins qui fonctionnent au ralenti, et une colonne vertébrale qui danse la carioca!
Alors, changement d'idées, avec un baptême de l'air ce jour qui a enchanté Enguerran! Que des forces pour attaquer la semaine à venir!
Ensuite, Auvergne pour se ressourcer. Avec un voyage qui se profile: Enguerran veut découvrir l'Angleterre... Mais nous en reparlerons plus tard, avec une chronique "God save Enguerran" (of course!)
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Fred (samedi, 22 juillet 2017 21:50)
God saves Engueran
Chris (lundi, 24 juillet 2017 20:34)
Un petit coucou par Chaponnay? Ca nous ferait plaisir... N'hésitez pas!